Opinnäytetyö: Lastenreuman ja sen hoidon vaikutukset perheeseen

[Intromusiikki]

Inka Aro: Moi vaan kaikille ja tervetuloa kuuntelemaan tätä podcast jaksoa, missä me käsitellään aihetta lastenreuman vaikutukset perheeseen. Tää podcast jakso ilmestyy Metropolian podcast kanavalle Metropodiaan.

Venni Lindberg: Joo ja kuten tässä podcastin nimestäkin voi jo päätellä, niin tänään aiheena on lastenreuma ja miten sen hoito vaikuttaa perheeseen ja myöskin se, että miten me voidaan tunnistaa perheen voimavaroja tähän hoitoon liittyen.

Inka: Kyllä ja tää aihe on tärkeä sen takii, koska reuman ympärillä vallitsee vähän semmosii erilaisii ennakkoluuloja ja stereotypioita ja me niitä haluttas vähän rikkoa. Reumahan helposti yhistetään semmoiseen ikääntyneeseen ihmiseen, jolloin huonontunut toimintakyky ja esimerkiksi tämmöiset käppyräsormet, kun taas sit oikeastaan lapsillahan reuma voi olla sellainen, ettei ulkopuolinen edes nää sitä ja myös sen takia useesti lastenreumaa voidaan myös vähätellä.

Venni: Kyllä. Ja tätä meidän podcastia toteuttamassa on ollut kolme Metropolia ammattikorkeakoulun sairaanhoitajaopiskelijaa Inka Aro, Venni Lindberg ja janna Lintu.  Tänään täällä äänessä ollaan minä Venni ja minä Inka.

Inka: Tätä podcastia toteuttaessa me ollaan tehty yhteistyötä Suomen Reumaliitto Ry:n kanssa. Reumaliiton kanssa ollaan etitty puhelimitse haastateltavia reumalasten vanhempia ja me saatiinkin niitä kolme kappaletta ja tässä jaksossa me tuodaan sitten esille näitä haastattelun vastauksia ja näiden vanhempien näkemyksiä.

Venni: Ja tää podcast toteutetaan osana meidän opinnäytetyötä.

Inka: No venni kertoisitko sä sitten mitä se lastenreuma oikein on?

Venni: No lastenreumahan on ollut kuusitoistavuotiaan niveltulehdus, joka on kestänyt vähintään 6 viikkoa ja se tulehdus kohdistuu ainakin yhteen niveleen ja tälle taudille tyypillisiä oireita on esimerkiksi nivelkipu ja sitten turvotus. Ja sellaista varsinaista aiheuttajaa ei tiedetä, mutta tutkimusten mukaan geneettinen perimä ja ympäristötekijät voi sen laukaista. Ja. tollaisia ympäristötekijöitä voi olla jotkut infektiot esimerkiksi. Ja viimeisimmän tilastotiedon mukaan Suomessa noin sataviisikymmentä lasta sairastuu tähän tautiin vuodessa ja sairastuessaan puolet näistä on alle viisivuotiaita ja näistä meidän haastateltavista kahden lapsi olikin sairastunut alle viisivuotiaana.

Inka: No näinhän se olikin. Tää taudinkuvahan voi olla tosi yksilöllistä ja myös taudin hoito on tosi yksilöllistä mut kuitenki tää hoitopolku on kaikilla aika samantyyppinen, että kun ne oireet tunnistetaan, niin yleensä hakeudutaan sinne lääkäriin ja sitten lääkäriltä saadaan niinku lähete tonne lasten poliklinikalle ja sitten kun sinne lasten poliklinikalle päästään niin siellä tehdään tämmöisiä alkututkimuksia ja tarvittaessa myös vähän jatkotutkimuksia, joiden perusteella sitten tehdään tää reumadiagnoosi.  Ja sitten kun se reumadiagnoosi on saatu, niin tämmöinen moniammatillinen tiimi suunnittelee tälle lapselle yksilöllisen hoidon ja tähän hoitoon kuuluu esimerkiksi lääkehoitoa ja sitten näitä lääkehoidon seuranta kokeita sitten myös näitä nivelten paikallishoitoja ja sitten myös esimerkiksi silmälääkärin ja hammaslääkärin vastaanottokäyntejä. Ja tätä lastenreumaa seurataan tuolla lasten poliklinikalla niiden oireiden rauhoittumiseen asti tai sitten siihen asti, että se lapsi täyttää 16 vuotta, minkä jälkeen se sitten siirtyy aikuispoliklinikalle. Mut mites näillä haastateltavilla menikään toi diagnoosin saaminen?

Venni: No näillä meidän haastateltavilla oli vähän erilaiset noi diagnoosin saamiset, että yhdellä näistä vanhemmista oli entuudestaan tietoa tosta sairaudesta ja myöskin omakohtaista kokemusta siitä, niin sitten heillä oli ehkä silleen niin sanotusti helppoa se diagnoosin saaminen ja nopeeta, että kun tää vanhempi osasi sitten heti tunnistaa ne oireet ja yhdistää ne tohon sairauteen, että heillä meni kuulemma joku kuukausi vaan siitä niin kun niistä oireiden alkamisesta sitten siihen diagnoosin saamiseen. Mutta sitten näillä kahella muulla vanhemmalla, kenellä ei ollut mitään tietoa tästä sairaudesta ennen tätä, niin heillä sitten se oli vähän hitaampaa ja vaikeampaa se diagnoosin saaminen, että he kävi sitten ekaks lääkärissäkin ja sitten sieltäkin sanottiin vaan aluksi että se voi olla niinku normaaliin kasvuun ja kehitykseen liittyvää, että esimerkiksi kasvukipuja tai sitten ihan perus uhmaa vaan mitä sillä lapsella oli.

Inka: Niinpä eli tosiaan kun oli tietoa jo entuudestaan, niin se oireiden tunnistaminen olikin helpompaa ja sitten myös se diagnoosin saaminen nopeampaa. Mikäs tän lastenreuman hoidon tavote olikaan?

Venni: No, tavoitteenahan olisi saada ne oireet häviämään ja sitten myöskin veren tulehdusarvot palaamaan normaaleiksi. Ja tän taudin yleisimpiä lääkehoitomuotoja on esimerkiksi metotreksaattitabletit ja sitten metotreksaatti-injektiot ja sitten tässä käytetään myös biologisia lääkkeitä ja tukihoitoina kortisonivalmisteita.

Inka: Niimpä, ja myös näillä meidän haastateltavien lapsilla oltiin jokaisella käytetty tablettimuotojen lisäksi myös injektioita. Ja tosiaan jokaisella näistä lapsista oltiin aloitettu se lääkehoito metotreksaatilla ja sitten osalla oltiin vaihdettu johonkin toiseen lääkehoitomuotoon, koska siit metotreksaatista oli aiheutunut sitä pahoinvointia. Alkuun toi metotreksaatin aloittaminen oli vähän hankalaa noiden vanhempien mielestä, koska metotreksaatti on siis sytostaatti, nii sit se yhdistettiin niin kun syöpäajatukseen, vaikka tää metotreksaatti ei tässä yhteydessä liity millään tavalla syöpään. Ja sitten kun nää haastateltavat ymmärsi sen, että se ei oikeasti liity siihen syöpään nii sitte se metotreksaatin jatkaminen oli myös helpompaa.

Venni: Mites sitten, että mitä muita hoitomuotoja tässä olikaan?

Inka: Joo tosiaan myös näillä meidän haastateltavien lapsilla oli käytetty näitä samoja hoitomuotoja, esimerkiksi fysioterapiaa, toimintaterapiaa ja sitten tämmöistä psyykkistä hyvinvointia tukevia hoitoja esimerkiksi tämmöistä psykiatrisen sairaanhoitajan vastaanottokäyntiä. Tuolla fysioterapiassa annettiin pääasiassa tämmöisiä jumppaohjeita ja sitten harjoiteltiin erilaisia harjoitteita ja se oli ainakin yhen haastateltavan lapsella tosi intensiivistä alkuun, että se tapahtu niinku jopa 3 kertaa viikossa ja sen takia oli tosi hankala niinku motivoida sitä lasta menemään sinne fysioterapiaan ja sen takia jouduttiin sitten keksimään erilaisia leikkejä ja toimintatapoja, että oikeasti saatiin se lapsi sinne fysioterapiaan. Sitten taas toimintaterapiassa keskityttiin enemmän tämmöisiin apuvälineellisiin juttuihin. Esimerkiksi yks lapsi sai tämmöiset erilaiset kengänpohjalliset, koska oli niin paljon jalkakipuja ja sitten kävely oli hankalaa ja sitten niillä kengänpohjallisilla vähän helpotettiin sitä. Sitten nää psyykkistä hyvinvointia tukevia hoitoja, niinku just se psykiatrisen sairaanhoitajan vastaanottokäynnillä niin keskityttiin sitten enemmän ehkä syventää lapsen ymmärrystä siitä sairaudesta. Ja sitten näiden kaikkien hoitomuotojen lisäksi tosi tärkeetä on myös tietenkin terveelliset elämäntavat, että perus terveellinen ja monipuolinen ruokavalio ja sitten liikkuminen omien ja sairauden sallimien rajojen mukaan.

Venni: Joo, ja tähän hoitoon sitoutuminen vaatii siltä perheeltä paljon ja vaikuttaa suuresti siihen perheen arkeen. Mistä me sitten päästäänkin tähän meidän opinnäytetyön aiheeseen. Eli miten lastenreuma vaikuttaa siihen perheeseen ja miten me voidaan tunnistaa perheen voimavaroja ja myöskin oppia hyödyntämään niitä. Se sairauden vaikutus on tietenkin itse siinä sairaassa lapsessa, mutta sitten se sairaus voi myös vaikuttaa vanhempien välisiin suhteisiin tai sitten sen sairaan lapsen ja vanhempien välisiin suhteisiin. Tai sitten myöskin sen sairaan lapsen ja terveiden sisarusten välisiin suhteisiin.

Inka: Kyllä niinku sanoitkin niin tosiaan kokonaisvaltaisesti voi vaikuttaa siihen perheeseen, minkä takia myös perhehoitotyön näkökulmasta olis tosi tärkeää huomioida se perhe just kanssa kokonaisvaltaisesti, kun se edistää sitä perheen hyvinvointia ja näin myös sitä lapsen semmosta hyvää kasvua ja kehitystä. Ja nää haastateltavat koki, että oltiin just keskitytty lähinnä vaan enemmän siihen sairaaseen lapseen, että niinkään ei ollut keskitytty siihen perheeseen, että se oli sitten jäänyt vähän niinku huomioimatta, mikä on mun mielestä ainakin vähän kummallista, koska sittenhän se perheen huomioiminen auttaa siihen perheen ymmärrykseen siitä sairaudesta. Ja sitten taas kun ne perheen muut jäsenet myös ymmärtää sen sairauden niin se on myös helpompi hyväksyy ja sitten näin myös se on helpompi hyväksyy sen itse sairaan lapsen se oma sairaus. Tietty sen lapsen ikähän vaikuttaa siihen sairauden ymmärtämiseen ja näin myös siihen hyväksymiseen, mutta silloin jos se lapsi hyväksyy sen sairauden, niin myös se toimintakykykin on parempi.

Venni: Joo kyllä.

Inka: Mutta milläs tavalla tää vaikuttikaan tohon toimintakykyyn?

Venni: Tää sairaus vaikuttaa siihen lapsen toimintakyvyn jokaiseen alueeseen, tohon fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen toimintakykyyn. Fyysiseen toimintakykyyn tää vaikuttaa yleensä heikentävästi, että just ne kivut ja sitten sellaiset mahdolliset liikerajoittuneisuudet voi olla siinä semmoinen heikentävä tekijä ja sitten myös noista lääkkeistä johtuva pahoinvointi ja väsymys voi heikentää sitä.

Inka: Niinpä joo. Psyykkiseen toimintakykyyn kuuluu esimerkiksi hyvinvointi, sitten mielenterveys ja sitten myös tämmöinen elämänhallintakyky. Tää sairas lapsihan voi kokea itsensä alakuloiseksi tai masentuneiseks ja sitten myös käsitys niinku itsestä ja maailmasta voi olla tosi semmoinen negatiivissävytteinen. Myös nää meidän haastateltavat kertoi, että tää lapsen käytös oli muuttunut, että oli semmoista huonoa käytöstä ja kiukuttelua. Mikä sitten johtuu siitä kivusta, kun sitä ei osattu niinku sanottaa, niin sitten se tuli silleen kiukutteluna esille ja lapset myös jätti paljon asioita tekemättä. Ja sitten yks haastateltava toi myös ilmi sen, että siihen psyykkiseen hyvinvointiin ei oikein oltukaan näillä käynneillä keskitytty niinku millään lailla, mikä on mun mielestä taas vähän outoa, koska se mielenhyvinvointihan vaikuttaa siihen lapsen itsetuntoon. Mikä sitten vaikuttaa myös siihen lapsen motivaatioon ja näin myös siihen hoitoon sitoutumiseen, että silloinhan jos se lapsi ei ole niinku motivoitunut, niin myös se hoitoon sitoutuminen voi niinku kärsii ja näin myös se hoitotasapaino voi vähän niinku järkkyy. Ammattilaisen näkökulmasta olisi mun mielestä tosi tärkeää oikeasti keskittyä myös siihen mielenterveyteen. Ei vaan pelkästään siihen sairauden aiheuttamiin niinku fyysisiin ongelmiin.

Venni: Kyllä, samaa mieltä. Ja nää kakshan sitten myöskin liittyy tohon sosiaaliseen toimintakykyyn, että lapsi voi helposti tuntea itsensä sitten erilaiseksi ja ulkopuoliseksi ja nää haastateltavat toikin ilmi, että heidän lapset oli kokenut tällaista, että ei halunnut erottua joukosta ja sitten ehkä sellaista epäreiluutta muita lapsia kohtaan. Ja sitten tässä on myös sellainen, että voi mahdollisesti olla mustasukkaisuutta sitten terveitä sisaruksia kohtaan

Inka: Kyllä.

Venni: Mut mites ne vaikutukset sit siihen sairaan lapsen vanhempaan?

Inka: Joo, eli tosiaan kun ollaan näitä tutkimuksia etitty, niin siellä on noussut esille, että vanhemmat saattaa kokea esimerkiksi ahdistusta ja syyllisyyttä. Sitten myös tietämättömyyttä ja pelkoa. Myös haastatteluissa nää vanhemmat toi semmoista epävarmuuden kokemusta esille, että heitä pelotti tosiaan se tulevaisuus, kun eivät tienneet, että voiko se niinku se sairaus palata vielä pahempana takaisin tai mitä sitten tapahtuu jos itselleen tapahtuu jotain, niin kuka sitä lasta sitten hoitaa tällöin. Niin mitenhän näitä pelkotiloja pystyttäisiin niinku ennaltaehkäisemään tai helpottaan?

Venni: No tässähän ois tosi tärkeetä, että ammattilaiset antais kattavasti tietoa siitä sairaudesta ja sen hoidosta, että se lisäis näille vanhemmille sellasta hallinnantunnetta. Näissä meidän haastatteluissa tulikin ilmi se, että se tiedottomuus oli suuri tekijä siinä, että miten se sairaus koettiin. Tää vanhempi kenellä oli entuudestaan tietoa tästä sairaudesta, niin hän oli ehkä luottavaisempi sen suhteen, että sitä sairautta pystytään hoitaa ja hän ei ollut silleen huolissaan siitä lapsen tulevaisuudesta, että hän ajatteli, että tää lapsi pystyy elämään ihan hyvää ja normaalia elämää siitä sairaudesta huolimatta. Mutta sitten nää kaks vanhempaa kenellä ei oikein ollut tietoa siitä entuudestaan, niin sitten heillä oli enemmän tällaisia huolia ja pelkotiloja siitä tilanteesta ja siitä lapsen tulevaisuudesta ylipäätään.

Inka: Niinpä olikin. Ja näähän haastateltavat toi myös ilmi sitä, että he olivat saaneet niinku tosi tosi hyvää tietoa alkuun, mutta tosi tosi paljon ja ehkä liikaakin niinku kaikki samalla kerralla. Se oli tosi niinku hämmentävää, että sitä tietoa ei osattu enää sillai jäsenellä ja oikein mitään siitä lastenreumasta ei sitten jäänykkään mieleen. Et taas ammattihenkilön näkökulmasta olisi tosi tärkeetä osata antaa sitä oikeaa tietoa ja oikeeseen aikaan ja niinku järjestää semmosta aikaa sille tiedon läpikäymiselle. Ja nää vanhemmat toi näissä haastatteluissa myös semmoisen ehdotuksen, että olisi hyvä, jos vaikka lääkärikäyntien yhteyteen sais jonkun tämmöisen sairaanhoitajan vastaanottokäynnin, missä sitten käytäis oikeesti käytännöllisemmän asioita läpi.

Venni: Joo, oon samaa mieltä kyllä, että tollanen olis hyvä, hyvä olla. Mut mitäs tää sairauden hoito sitten vaatii niiltä vanhemmilta?

Inka: No täähän vaatii tosi paljon aikaa ja erilaisia järjestelyitä, että esimerkiksi sairaalareissuihin ja sitten siihen sairaan lapsen hoitamiseen voidaan joutua ottamaan vapaata töistä ja sitten kun otetaan tarpeeksi vapaata töistä niin sittenhän palkkatulot laskee ja tää sitten aiheuttaa sitten sitä taloudellista ahdistusta, mitä myös nää haastateltavat toi ilmi. Ja nää haastateltavat koki et olisi ehkä tärkeätä myös, että ammattilaiset osaisi ehkä vähän paremmin ohjata niinku rahallisen tuen pariin, että mistä sitä voidaan hakea ja miten sitä haetaan ja mihin on ite oikeutettu.

Venni: Kyllä ja nää kaikkihan voi sitten aiheuttaa esimerkiksi fyysistä ja psyykkistä ylikuormittuneisuutta, että ehkä vanhemmille tulee helposti sellainen oman ajanpuute, kun keskitytään paljon siihen sairaaseen lapseen ja sitten vanhemmat ehkä saattaa laittaa oman hyvinvoinnin toissijaiseksi asiaksi.

Inka: Kyllä

Venni: Mites sitten ton vanhemman ja sen sairaan lapsen välinen suhde?

Inka: Joo tosiaan, sekin voi muuttua semmoiseksi negatiivissävytteiseksi, että esimerkiksi pistoshoidot voi aiheuttaa tämmöisen negatiivisen kuopan niin sanotusti, tälle vanhemmalle ja sitten sairaan lapsen välille, että kun tää vanhempi antaa sille lapselle niitä pistoksia, niin jos se lapsi ei oikein ymmärrä sitä omaa sairauttaan, niin se lapsi voi ajatella, et tää vanhempi haluaa vaan satuttaa häntä ja sitten taas vanhemmasta voi tuntua tosi ahdistavalta antaa niitä pistoksia koska tietää että satuttaa tätä lasta. Et nää pistoshoidot voi olla kyllä tosi hankalii.

Venni: Kyllä ja näiltä haastateltavilta tulikin tällainen näkökulma tähän, että yhden haastateltavan lapsi oli niinku jo ennen niiden pistosten antoa kokenut huonovointisuutta ja, että siitä oli tullut sellainen psykosomaattinen vaiva sitten hänelle. Hän saattoi niinku jo ennen sitä pistoksen antoa alkaa oksentamaan, että kun siitä metotreksaatista oli tullut niin usein sitä pahoinvointia aikaisemmin. Muiltakin vanhemmilta tuli tällaisia vaikeita kokemuksia niistä pistoshoitojen aloittamisesta, että yks vanhempi sanoi, että heillä oli ollut tällaisia tilanteita, että vanhempi ja lapsi sitten saattoi molemmat itkeä siinä tilanteessa, kun niitä pistoksia annettiin. Mutta kaikilla oli sitten kuitenkin loppujen lopuksi helpottunut ne hoidot.

Inka: Niinpä kyllä.

Venni: Ja onneksi nää kaikki vaikutukset mitä tuli ilmi niin ei ollut negatiivisia.

Inka: Joo ei onneksi ollut negatiivisia kaikki, että oli myös tosiaan positiivisiakin vaikutuksia. Esimerkiksi tämmöiset sairaalareissut oli lähentänyt sit tätä vanhempaa ja tätä lasta, kun siellä saatiin sitten viettää semmoista kahdenkeskeistä aikaa ja sitten ne sairaalareissut järjestettiin semmoisiksi tosi mukaviksi jutuiksi, että esimerkiksi sairaalakäynnin jälkeen mentiin vaikka hampparille tai jätskille tai jotain, niin siitä jäi vaan sitten semmoiset positiiviset fiilikset molemmille. Mutta mitäs muita vaikutuksia tällä oli koko perheeseen?

Venni: No yksi tämmöinen vaikutus mikä tuli ilmi on esimerkiksi se, että yleensä sellaiset perheen yhteiset tekemiset piti valita sen sairaan lapsen mukaan ja, että millainen hänen toimintakyky on ja se vointi. Sitte tää saatto viedä muiden mielenkiintoista vähän pois, että varsinkin noille terveille sisaruksille se saattoi olla vaikea asia.

Inka: Kyllä, ja tosiaan näiden terveiden sisarusten näkökulmasta, niin hehän voi kokea esimerkiksi mustasukkaisuutta ja yksinäisyyttä, kun vanhemmat useasti keskittyy enemmän just siihen sairaan lapsen hoitamiseen, niin silloinhan sitten ne terveet sisarukset voi jäädä sinne taka-alalle. Mutta sitten taas tällä terveellä sisaruksella voi kasvaa semmoinen hoivavietti, että sitten sen sairaan sisaruksen hoitaminen oiskin niinku mukavaa ja hän haluaisikin osallistua siihen enemmän. Ja myös näissä haastatteluissa vanhemmat toi näitä samoja kokemuksia esille. Ja tosiaan tota mustasukkaisuutta oli ehkä eniten niistä sairaalareissuista ja erilaisista kuntoutuskäynneistä, kun tää sairas lapsi pääsi sinne, mutta terve lapsi ei.

Venni: Joo ja täältä tulikin yhdellä haastateltavalla tällainen näkökulma, että just ne vanhemmat sisarukset, ketkä ei ollut tottunut elää sen sairauden kanssa, niin he oli sitten ehkä helpommin mustasukkaisia just näistä sairaalareissuista ja muista, kun sitten taas nuoremmat sisarukset, ketkä oli koko elämänsä elänyt sen sairauden parissa niin heille se oli ihan semmoinen normaali asia, eikä he silleen edes kiinnittänyt huomiota siihen. Ehkä niillä vanhemmilla sisaruksilla se sairauden ymmärtäminen oli vaikeampaa ja he ei ollut sitten niin tietoisia siitä, että mitä kaikkea siihen sairauden hoitoon liittyy.

Inka: Niin totta. Näinhän se olikin, että tosiaan silloin, kun ne ei oikein tiennyt mitä se on, niin ne ei myöskään osannut ymmärtää sitten sitä. Tässä tulee taas tää ammattilaisen näkökulma, että olisi tosi tärkeää huomioida ne perheen muutkin lapset, että jos on mahdollista niin otettaisiin niitä sisaruksia myös mukaan sinne käynneille, että he ehkä näkisi enemmän sitä sairautta ja niinku, mitä se konkreettisesti tarkoittaa. Ja sitten tosiaan jos ne sisarukset tulisi mukaan, niin heille pitäisi vähän järjestää semmoista mukavaa tekemistä siellä ja tietty vastata heidän kysymyksiin ja ylipäätään myös keskustella heidän kanssaan eri asioista ja tästä sairaudesta.

Venni: Kyllä joo. Näillä käynneillä olisi myös hyvä puhua noista voimavaroista. Ne on semmonen iso tekijä siinä, mikä auttaa sitoutumaan siihen sairauden hoitoon. Kertoisiks sä Inka meille, että mitä se voimavara tarkotti?

Inka: No voimavarahan on semmonen ihmisen voimantunne, mikä esiintyy esimerkiksi kykynä tehdä erilaisia asioita tai selviytyy erilaisista asioista. Voimavaroihan voi olla vaikka henkinen vahvuus ja sitten vaikka fyysinen jaksaminen. Tai sitten niitä voi olla, vaikka taidot ja ihmissuhteet. Voimavaroilla on tosi erilainen käsitys ja siihen vaikuttaa myös niinku kulttuuri. Voimavaroja voi olla ihan niin paljon, kun meitä ihmisiä on tässä maapallossa ja kukaan ei voi sanoa sulle, minkälainen sun voimavara just pitää olla, että niitä on oikeasti ihan tosi paljon. Minkälaisia voimavaroja sulla on Venni?

Venni: Mulle voimavarat on sellasia asioita, mitkä auttaa mua jaksaa arjessa. Mulle esimerkiksi voimavaroja on kannustava perhe ja hyvät ystävät ja sitten myöskin sellainen oma aika, että mä voin vaan olla kotona yksinään ja katsoo jotain hyviä sarjoja esimerkiksi.

Inka: Joo.

Venni: Mitä voimavaroja sulla on?

Inka: No mullakin on toi oma aika, se on tosi tärkeetä, että just se vaikka telkkarin katsominen niin se on tosi semmoista rentouttavaa. Mutta sitten kanssa toi läheiset ihmiset on tosi voimaannuttava asia mulle ja sitten myös urheilust mä saan semmosta voimaantunutta tunnetta jaksaa mun arjessa.

Venni: Kuulostaa hyvältä. Me ollaan tätä meidän opinnäytetyötä tehdessä myös luettu tutkimuksia noista voimavaroista ja näissä tutkimuksissa on tullut esimerkiksi tällaisia voimavaroja esille, kun hyvä stressinsietokyky, sairauden hyväksyminen, tunteiden ilmaiseminen, hyvä kommunikaatio ja hyvä ongelmanratkaisukyky.

Inka: Kyllä ja nää vanhemmat toi myös näissä haastatteluissa samoja esille, mutta he toi myös vähän erilaisia voimavaroja esille, mitä oli esimerkiksi lähipiiri, sit positiivinen asenne. Sit just semmoinen henkinen vahvuus ja tietty fyysinen jaksaminen. Sitten ehkä niinku yksi suurimmista voimavaroista, mikä oli jokaiselle perheenjäsenelle, oli vertaistuki ja lähinnä just tän meidän yhteistyökumppanin Reumaliiton tämmöiset vertaistukea tarjoavat tapahtumat koettiin niinku tosi voimaannuttavina ja hyvinä asioina. Ja sitten myös nää lapset oli tykännyt tosi paljon tämmösestä Nurekasta eli tämmöisestä Reumaliiton nuoret reuman kanssa vertaistukitiimistä. He tuottaa semmoista erilaista sisältöä sosiaalisessa mediassa, esimerkiksi Instagramissa, Tiktokissa ja Youtubessa. Ja tässä sisällössä tosiaan tämmöset vertaisnuoret puhuu omista kokemuksistaan ja sit antaa semmoisia pieniä tietopläjäyksiä niin sanotusti. Ja Nureka myös järjestää tämmöisiä vertaistukea tarjoavia tapahtumia. Ja nää lapset on tosi mielellään käynyt niissä ja tosiaan katsoo niitä sisältöjä tosi mielellään. Yks haastateltavista toi tämmösen erilaisen näkökulman, että tämmöset Kelan järjestämät kuntoutusjaksot oli tosi hyviä, että ne oli tämmösiä esimerkiksi viikon mittaisia, missä majoituttiin niinku eri paikassa ja sitten siellä pystyttiin keskittymään täysin siihen sairaaseen lapseen ja sen hoitoon. Ja siellä oli tosiaan kaikki ammattilaiset saman katon alla, niin sieltä saatiin tosi paljon semmosta hyvää tietoa ja tsemppiä jatkaa siinä arjessa.

Venni: Kyllä. Ja tälläsia muita voimavaroja, mitä vanhemmat toi esille oli myöskin esimerkiksi hyvä taloudellinen tilanne ja sitten harrastukset, mielenkiintoinen työ ja sitten tietosuus. Ja ton hyvän taloudellisen tilanteen mukana sitten tuotiin esille esimerkiksi matkustelu ja sitten tämmöiset erilaiset apuvälineet sille sairaalle lapselle.

Inka: Kyllä, et nää haastateltavat toi kyllä tosi hyvii voimavaroja esille ja myös ehkä semmoisii, mitä mä en ollut ite aiemmin edes ajatellutkaan. Ja tosiaan perhehoitotyön näkökulmasta on tosi tärkeetä, että tuetaan niitä perheitä löytämään niitä voimavaroja ja hyödyntää myös niitä voimavaroja, että nää meidän haastateltavat koki et niistä voimavaroista ei oltu oikeastaan ollenkaan puhuttu edes.

Venni: Kyllä. Ja nää vanhemmathan toi myös sitä esille, että se olisi oikeasti tosi tärkeetä, että niistä voimavaroista annettais tietoa ja sitten myöskin sellaisista erilaisista arjen malleista, että ei pelkästään siitä sairaudesta. Sit he toi myös sitä esille, että se olisi tärkeetä, että sinne vertaistuen pariin ohjattaisiin, että varsinkin siinä diagnosointivaiheessa olis tärkeätä saada tietoa noista voimavaroista ja sitten siitä vertaistuesta.

Inka: Kyllä, että nää vanhemmathan löysi itse sen vertaistuen piiriin, että kukaan ei heitä ohjannut sinne, että joutui sitten omalla aktiivisuudellaan etsimään näitä vertaistuen lähteitä. Et hehän olisi tosiaan just siinä alkuvaiheessa halunnut kuulla muiden kokemuksia ja ehkä tämmöisiä selviytymistarinoita, että niiden avulla olisi löydetty ehkä erilaisia toimintatapoja siihen arkeen ja sitten niinku saatu erilaista tsemppiä niin sanotusti. Ja tästä päästään ehkä jopa suurimpaan voimavaraan mitä nää vanhemmat nosti esille eli tohon tietoisuuteen, että monihan näistä sairauden negatiivisista vaikutuksista johtuu just siitä tiedottomuudesta niin, niit negatiivisia vaikutuksia pystyttäisiin ehkä ennaltaehkäistä just sillä hyvällä tiedonsaannilla ja hyvällä ohjauksella.

Venni: Kyllä. Ja nää vanhemmathan toi esille myös sitä, että se olisi tärkeätä, että ammattilainen antaisi tietoa ja ohjeita myös sellaiseen konkreettiseen elämään sen sairauden kanssa.

Inka: Kyllä, et tosiaan se konkreettinen asian käsittely olis niinku tosi tärkeetä.

Venni: Kyllä.

Inka: Haastateltavat myös koki sen, että positiivinen asenne on oikeesti tosi tosi tärkeä, että se ajatus siitä, että pärjätään oikeesti sen sairauden kanssa ja, että voidaan oikeasti elää hyvää elämää sen sairauden kanssa on oikeasti tosi tärkee. Ne sairauden vaikutukset ei ole pelkästään negatiivisia. Yks haastateltava toi just esille sen, että on löytänyt tosi hyviä ystäviä just tän sairauden takia, kun on päässyt vertaistuen piiriin.

Venni: Kyllä, toi on kyllä tosi tärkee näkökulma.

Inka: Kyllä.

Venni: Me ollaan tänään aika hyvin käyty läpi tätä lastenreumaa ja sen hoitoa ja myöskin noita vaikutuksia perheeseen ja sitten sitä, että miten niiden vaikutusten kanssa vois selvitä.

Inka: Kyllä ja me todella toivotaan, että te kuulijat ootte löytänyt tästä jaksosta jonkunnäköisiä toimintatapoja, jonka avulla te pystyisitte ehkä edistämään sitä perheen hyvinvointia. Tai sitten ite ootte saanut vertaistukea tän sairauden kanssa jaksamiseen.

Venni: Kyllä, ja me haluttais tässä lopussa vielä kiittää vanhempia, jotka suostui meille haastateltavaksi tähän, että heistä oli kyllä tosi suuri apu ja me saatiin tästä niin kun tosi paljon eväitä meidän niinku työhön tulevina hoitotyön ammattilaisina. Ja sitten me halutaan myös erityisesti kiittää meidän yhteistyökumppanii Reumaliittoa, että he auttoi meitä etsimään nää meidän haastateltavat ja sitten me saatiin myös heiltä tosi merkittävää tietoa tähän meijän opinnäytetyöhön.

Inka: Kyllä, kiitos ja kiitos myös kaikille teille kuuntelijoille.

Venni: kyllä kiitos!

[Outromusiikki]